【ほぼ寝たきり】コロナ後に急増？「怠け」と誤解されてしまう筋痛性脳脊髄炎…当事者が指定難病の認定めざすワケ│アベプラ
ここは東京東く市にあるラジオ局。ゲストとして招かれていたのは大きな車椅室椅子に横たわりながら出演するこちらの女性。原美子さん [音楽] 67歳。 彼女はとある難病に苦しんでいます。 分離ネタ切りの状態があったから 30年40年50年って そうなんですよね。 続く可能性がある。本当になんか残酷な 病気なんですよね。 病気様は何歳でしたっけかかったの? えっと32歳でした。 32 歳。 彼女を襲った病気の名は 近痛水満性疲労症。 だから症状が この病は体の衰弱から筋力の低下や睡眠障害、長期間の美熱などが続く神経病です。見た目では分からないことも多く、職場や世間などから単なるではと解を受けやすいと言います。 [音楽] 今から5 年半前、安倍プラに出演された志原さん。この病気の辛さが周囲に理解されにくい理由について語ってくれました。 1 週間、2週間、3週間、1 ヶ月してくると少し確かに回復してくるので短いだけ少し動けたりするんですよ。 そうすると、ま、外にいる人たちはその 瞬間しか見ないので、え、だって元気そう に何々してたじゃないとかって、その後 もう1ヶ月もほとんどもトイレ行くのも 大変な生活をしてたっていうのは、ま、 周りの人は見ないですから 分からない、分かっていただけないですよ ね。 疲労の病気であるとか神聖の病気であるかのような、ま、間違った情報が、え、ずっと長年の間流されてきましたので、そんなことで患者さんはもう非常に苦しんでいます。皆さんに知っていただきたいという風に思っています。 [音楽] あれから5年半。 こんにちは。 こんにちは。 お願いします。 お願いします。 出迎えてくれたのはヘルパーさん。 し原さんはというとです。 とこにふしていたご様子。 お久しぶりです。 お久しぶりです。こんにちは。 こんにちは。お元気ですか? はい。なんとかこの急の暑さで少しちょっとぐったりしてますけれども、なんとかやっています。 海外では 現在もネタ切りで 買い物や掃除など日々ヘルパーさんの解除が欠かせません。 食べれる時もあるんですけども、やはり具合が悪くなると食事会がおける体調が安定しないっていうのが現状です。 少しの動作でも急激に体が衰着し、回復に 時間がかかるのもこの病気の特徴です。 そのため前回の放送後も数ヶ月間6に動く ことができなかったと言いますが、出演し て良かったと言います。 テレビで映していただいたことで、あ、こんな大変な病気だったのっていう理解も増えるんだなっていうことがだんだん実感として分かってきて、誰かがやらないと何も変わっていかない。 そんな彼女が変わらず望んできたことはこの病気が指定難病に認められること。 厚生労働大臣が指定何病に定めれば暮らし の重となる医療費の自己負担が減るかも しれないからです。 この日篠原さんが向かったのは 厚生労働省。 指定難病の要件を満たすための研究を促進し、 MECFSを指定難病にしてください。 はい。 この病気が指定難病になるよう厚労省に要望書を提出。 しかし 厚労省として患者さんを助けてあげてな何とかして何病にするためにアドバイスをするみたいなそんなスタンスが全く感じられないっていうことはハードルは高いなとは思いますけど諦めずにやっていくしかない。 ありがとうございました。明日もよろしくお願い。 社会だけでなく国からも理解されていないのだと原さんは感じています。 [音楽] しかし患者にとって希望が持てる出来事も 未だ確立された治療法はありませんが 昨年末地見が開始されたのです。 主導する山村医師は 将来的にこの病気が治る病気になるという ことのままそのステップを1つ1つ踏んで いるというとこでございます。 治る感じさも出てく本当に新しい時代に入ったといると思います。 試験成功は世界中の患者に希望を与えるものだと言います。今日は原さんが [音楽] 5 年半ぶりに安倍プラのスタジオに病気の現在地と展望はそして指定難病になることの意味を改めて学びます。 [音楽] さて、今日はですね、え、5 年半ぶりのスタジオご出演ということになります。 お話を伺ってまいりますけども、え、まずはお 2人どういう風に見ましたか?うん。 なんか見てて思ったんですけど、ちょっと話ずれちゃうかもしんないですけど、僕の近しい人で大切な人もちょっと心の病いを抱えてる人がいて、やっぱ心の病いってこう見えないもので波があるものだからすごく分かりづらくてその心の傷をごまかすためにすごくお金を使ってしまってて、 [音楽] で、僕にその助けてほしいって言ってきたんで、僕もやっぱ助けたくて、寄り添いたくて、じゃあここのお金我慢してみようとか、これをここに変えてみようと 色アドバイスしてたんですけど、結果こうカウンセラーとかいろんな本とか読んでったら うん。 この寄り添いが1 番心に負担をかけたってことが分かって ここにもし理解とか知る気持ちがあればこういうことって起きなかったなって今すごく思ってそれもなんか そういうことってあるんじゃないかなと思っててこの特集がなんかこうたくさんの人に 1 人でも多くの人に知ってもらうきっかけになればいいなと思います。 いや、大事なご指摘ですね。 負担だけなくての銭的部分の負担ていうことでの大変もあるですからそういったことも伺っていければと思いますね。金子さんどうでしょうか?も やっぱりこうなった人にしかわからないことっていうのはやっぱり伝わらないですし、ま皆さんその素とも多分思わないんですよね。自分が苦しい思いしてないからこそ うん。 だからこそなんか俺もこういう辛い時あるわとか簡単な言葉でパーって終わらせることができちゃうことなんですけど、なんか僕そもそもお笑い芸人になろうっていうかなってるんですけど絶対簡単だろうというか、なんだよあれただふざけてるだけでお金もらえんだみたいななんてちょろいんだと思って初めて見たんですね。 全然ちょろくなくて見えてないところでのお仕事も多くてなってみて初めてはこんなきついとこで無理やんみたいなことに気づくんですけど、でも世間では僕が世に出た時に俺と同じこと言ってる人いっぱいいるんですよ。楽な仕事だなとかね、俺でもできるわ。骨、で出てんだろうとか。うん。 なんでやってみないんだろうってすごい思うんですよ。 うん。 その楽な仕事で ね、こで出れる世界なんだったらやった方がいいのに 結局やらないんですよ。だ、それとなんか近しいものがあるなというかな。 てやっと辛さがわかるんで、じゃあずっと寝てみっていうずっと寝る日々を送ってみたにその辛さ絶対気づくと思うんですよ。 だ、それをやらないんですよ、皆さん。 そっちの方が辛いって分かってるから本質的に。だからそういう感じでな知っていくっていうことが、ま、より皆さんが近くなっていくことなのかなっていうのは思います。 そうですね。うん。 そしてこのもですね、非常に大変で、ま、負担のかかることでもあるというですね、え、今日もまたお越しいだきましたので、え、お話伺っていければという風に思います。 ではゲストを改めてご紹介いたします。え、 2019年にもご出演だきました NPO 法人、え、近制、え、の関ず園の会の理事長でいらっしゃいます。そして当事者でもいらっしゃいます。篠原美子さんです。篠原さん、どうぞよろしくお願いします。 はい、どうかよろしくお願いいたします。大変の中ありがとうございます。 そしてもう一方、この疾刊について研究されています神経医療研究センターあ、神経研究所の山村孝志さんでいらっしゃいます。山村さん、どうぞよろしくお願いいたします。 よろしくお願いします。 こんばんは。ありがとうございます。 あの5 年半前にしさんお越しいただいてでやっぱり終わった後大変だったそうですね。 はい。やはり緊張しましたし いつも寝ているような時間に来ましたので うん。そうですよね。 あの、完全に回復するには数週間ぐらいかかったかなって思います。 うん。はい。本当にあの時にありがとうございました。 あ、いえ、こちらこそ本当にあの出演させていただいて非常に嬉しかったです。 はい。ああ、そうですか。そして、ま、私の口から言うのもなんですけど、良かったこともあったようですね。 うん。 あ、そうですね。 やはりあの非常にあの深刻さが伝わってまた正確な情報を、え、伝えることができたので本当に出演させていただいて良かったという風に思っています。 [音楽] あ、そうですか。ありがとうございます。あの、その上で、ま、その後の 5 年半ですけども、ま、あの、いい時があったり、悪い時があったりとか、あ、あの、ご体調かがですか? はい。 えっと、なかなか少し良くなったかなと思っていると、やはりなんかのきっかけで悪化して、 ま、あの、2年ぐらい前は4 ヶ月ぐらい本当に具合が悪くて、また食事介護を受ける ほど悪化した時もありましたし、 なかなか本当に 難体調管理が難しく安定しないというのが現状です。 そうですよね。はい。 あの、ま、ご自宅の様子も見せてい本に横になったまね、お食事もされるというぐらい、ま、大変な状況にあるということですけども、ま、改めてですが、山村さん、この、え、近痛性の積水、ま、あるいはですね、え、満性疲労消ということですけども、どんな疾患なのかご説明いただけますか? え、あの、この疾患はですね、え、ま、脳や自立神経にはい。はい。 非常に大きな問題を送起こる病気でございます。 で、ま、事実神経というのは色々な、あの、例えばあの脳の血流をですね、保つような機能してるわけですが、原さん、今こんな姿勢で寝てらっしゃいますが、これは事実進化がおかしくなっておりまして、頭を上げることできないんですね。 こういう非常に苦しいことで、なかなか説明ができない。 うん。 で、あの、その後他にはですね、あの脳の血流が落ちまして、え、急に頭の中真っ白になると、 これはブレインフォグと言いますが、あ、ま、集中力、思考力が落ちてしまって、え、日常生活できなくなるとこういう苦しい病気です。その他にも全身の痛みとかですね、え、お腹の調子がうとかいろんなことがございますね。 うん。 あの、この間その原因が分かってきたみたいな話をなんとなく伺うたんですけど、ここはどういうことなんでしょうか? ええ、あの、この病気は症状としてもはっきりとしてます。これだけ大変な病気なんですが、その背景にどういう異常があるのかっていうことが分かってなかったわけです。 ところが最近ですね、やはり色々あの、テクノロジーが進歩しまして、 患者さんの血液を調べるだけで、あ、かなり異常がですね、分かるようになってきてるんです。 で、これやっぱり病気の基本ですね。 え、健康な人とどこが違うんだっていうことが分かってきております。 うん。はい。 で、そのポイントは免疫なんですね。免疫系にかなりの異常があると だ異常があること分かりましたからこの異常を元に戻してやると直してやるとこういう道筋がね見えてきてるということです。 その免疫に悪さをするのがウイルス感染によるものではないかという今画面にも出てますけども、 この辺りもこう分かってきてることとしてよろしいんですか? え、この病気の患者さんの半分以上の方明確なウイルス感染の後に発症しておられますですね。 だからウイルスにかかりか感染しますとね、え、ウイルスを、ま、排除しよう、やっつけようという交代ができるんですが うん。 同時にですね、変な交代もいっぱいできちゃうと。そん中にはそれこそ脳や自神経に障害当てる交代が含まれてるわけですね。だ、これをあのよく、え、ウイルストの関係で理解できるようになってきてるということでございます。 はい。ですから、前回の出演が2019 年ということですから、コロナ禍前なんですけども、このコロナ禍以降ですね、この症状を訴える人が増えていると聞きますが、ここはいかがなんでしょうか? もうこれは世界中に大問題になっております。 え、もう色々な調査がありますが、あ、ま、アメリカの研究機関のレポートですとね、 え、コロナの感染の時期は、あ、通常の 10倍とか15 倍多くの患者さんが発症してるということがありますし、ま、他のヨーロッパでもですね、患者さんがすごく増えてるということ言われてます。 で、ま、日本の国内に見ますとですね、え、これまでね、この病気を見たことのないドクターが多かったわけです。 うん。はい。ところがコロナが増えてくる 中でコロナの感染の後体調不良という形で さらに病院にね通り続ける方増えてきまし て皆さんあ本当に大変な病気なんだなと いうことは分かるようになってきたという ことがあの明確 はいそこが非常に大事なポイントであの白 さん前回もお話いただきましたけどもあの 怠けてると思われたり原因が分からない からうんしんどいと言って るっていうことしか伝わらなかったりその 辺り本当に大変な意されたようですね。 そうですね。 患者さん外見では全く わかりませんし、 今までその検査をしても 普通の検査をしても分からない異常が出ないということで当たったら怠けてるんじゃないかっていうようなことにつがってきたんですけれども本当に山村先生が研究してくださるようになってまウイルス感染によって免疫に異常ができる出るんだっていうことが分かってきたことは本当に画期的で大きな ことです。 はい。この感度の進歩ということなんですよね。うん。 池屋さんどうですか? あれですよね。重賞の方もいれば継承の方もいらっしゃると思うんですけど、 どんなグラデーションがあるのかっていうのをお伺いしてもよろしいですか? はい。もちろんあの全ての病気っていうのは軽い方が重症な方までいらっしゃるわけです。例えばあ皮膚炎とか機関主前速なってる病気でも軽い方もそのために命を落とす方もいる。で、この病気もそういうグラディエーションがありますんですね。 あの、軽い方は、え、 3 ヶ月ぐらいして、え、徐々に警戒していくと、こういうパターンを取る方もいらっしゃいますが、 オールみたいなことですか? うん。あの、コロナの発症の後ですね、この病気にちょっと入りかけたと。 しかし、え、深刻化せずにですね、え、ま、治ってしまうとそういう方は、ま、病院にもいかなくて、ま、統計からも消えてしまうわけなんですが、 [音楽] あの、一方で、え、ま、一気に悪化しましてね、え、もう悪化すると本当に大変です。あ、学校は行けない。え、職場もね、復帰できないとやって生活するんだと。こういう状態は半年続いて、次は 1年、2 年とこういう形になります。もう満性化ということですね。 だからこの病気は元々ま、一時満性疲労症候っていう言葉がありましたが満性的に疲労状態が続くというとこが 1 つのポイントで、ま、だから色々な患者さんいらっしゃいます。 うん。 じゃ、実は気づいてない人っていうのもいらっしゃったりですね。継承の方の中に。 え、あの、最近、ま、こういうね、あの、情報発信をしますと、必ずそのご本人がね、あれ、私この病気じゃないかということで、え、ま、医療期間をね、あの、訪れられます。 そうすると初めて診断がつくという方もありますね。で、全くあのご家族もご本人もあるいは医療機関も分からないまですね。え、まあ、ま、なんて言いますかね。医療機関ましと言って悪いけども、とこ行ってですね、 え、時間を失ってるという状況が あると思います。 うん。うん。確かに。どこを診断していいかわかんないですね。何かに行けない。 あ、おっしゃりですね。沢さんどうですか? そうですね。 なんか国内にどのぐらいの数の方がま、いらっしゃってうん。うん。 で、今もその検査をしても決営検査とかには出ないっていうのがすごくじゃ、お医者さんも診断の仕様が難しいなと思うんですけど、何年ぐらいの患者さんいらっしゃって、もし自分がもしそうかもと思った前にいくつぐらいの病院がそれを把握されてるんでしょうかっていう。 うん。 うん。 え、ま、全国的に日本で少なくとも 10万人の患者さんがいらっしゃると、 ま、言われてきました。 ただコロナの後さらに増えましてね、 ま、20万人とか30 万人とかいう意見もあります。はい。はい。 え、ま、これはね、あの、 要するに医療期間で診断ができないので、 ちゃんとした統計がなかなか取りにくいとことがあるんですね。うん。 それで、ま、どこにかかればいいかということですが、まあ、今、ま、情報がね、あの、ネットなんかで、え、その病気を見てるというドクターが色々発信されてますので、 そういうところを、ま、訪問するっていうのを 1 つの方法ですが、でもなかなかそれもですね、え、温度さがっていうかな、あの、ま、東京にしかそういう病院がないとかね、地方の方はどうするんだとか、あるいはそこの病院行ったら実は、え、ま、いろんなう 合併症があってうちでは見れないと断られたりとかね、色んなことがあって、え、なかなか、あ、こうしなさいということは言えない。これまさに、え、本当の難病だと思いますね。 うん。うん。 ま、そして意味でもね、あの病院でもなかなか分からないみたいなことも含めて、あの、伝えていきたいというね、思いが終わりで今回もご出演だいてると思うんですけども、この伝えていくことの大変さってこと原さんどう感じになってますか? そうですね。 あの、はっきり言ってなかなかこの病気な怠けてるっていう風に思われてきたので [音楽] 患者さん自身が 病名を隠してる方が多い というのは事実です。 うん。 ですので、あともう1 つはその住所の患者さんが非常に多いですから はい。 まず外出しないですよね。 うん。うん。 で、で、で、たまに外出する時って、あの、もう何日も何週間も体調を整えて外出すると うん。 あら、元気そうねっていう風に言われてしまって うん。 でも元気なんでしょって言われた時になんて言葉を返したら うん。うん。 元気じゃないんだけど うん。 で、ま、ま、とにかく無理して出かけて、次の日からもう何日も寝込んでても、ま、それを見るわけじゃないし、っていうことで、とにかくなかなか理解していただけない。 うん。 っていうとこがありますね。 うん。 で、 うん。どうぞ。 本当になんか本当になんかこう理解して病気が大変なのに周囲の方が理解してくださらないって もうその二重区って言うんですか? うん。 そんなところで、ま、なかなかこう訴えるというか、そこもハードルが高いという風には感じています。うん。はい。 あの、会の理事長でいらっしゃってご自身にこうやって発信されてるんですけど、もうちょっとこれ大変だから会なくそうかと思ったりもされたことあるみたいに聞いたんですけど。 うん。 えっと、やはり 体調がすごく 悪化する時があるので うん。 ま、そうした時はもう無理かなとか うん。 やっぱりそういう気持ちは起きますね。 うん。うん。 はい。 ご自身でね、もう代表してやっていくのも大変だっていうね、 思いもあるのかなっていうね。 そうですね。なかなかとにかく 自分の体調が悪い うん。中で、 で、ま、皆さんあの具合が悪いっていうことも分かるんですけれども、やはりあの多くの患者さんがやはりこの病気のことを勉強して、え、発表していく、訴えていくっていうことに、え、なっていかないとなかなか国を動かす ていうことが難しいかなっていう風に思います。 はい。 なんかさ、さっきのその同じ病の人のこ、あの、体験談みたいので保証とか支援の部分 [音楽] があればみたいなのあったんですけど、そういう部分ってどうなんですか?保険とか保証とか支援の部分って。 えっと、なかなかその障害者手帳も 取るのが困難なんですね。で、 うん。 え、障害者帳を書いてくるくださるお医者様っていうのは うん。 え、神経内かとかリハビリテーションかとか うん。 の認定位の方でその病気うん。 そういう家の方で認定位の方でなおかつこの病気を知っていて理解して診断書を書いてくださるお医者様が もうもう本当に ごくごく 少数であるということ。 じゃあまずそこと繋がるのが難しいですね。 そうなんですよね。で で重賞の患者さんは遠くに行くことができませんから。 え、 そうなんですよね。で、全国にいればそう近くのお医者さんに行けばいいんですけど、 そういうことではないので、うん。 ま、そこに行くこともできない。 あとはもう、あの、中にはもう出られない。 だ、本当に重症の患者さんはうちからも出られないから病院にも行かれないし、信頼書も書いていただけないていう。う、うん。うん。 [音楽] ま、本当に患者さんが苦しんで いるというのが現です。ですか?こうして。 あ、どうぞ。 あ、いいよ、いいよ。 うん。あの、身を削ってあの、伝えて発信されてる理由の 1 つが、あの、国を動かすっていう話をされましたが、ま、前回お越しいだいた時もそうですけども、指定難病にこう してほしいということなんですね。で、そして実はこの 5年間の間で、え、薬の見が始まったと。 うん。 で、この薬を使いたいけれども、実は結構お金がかかるみたいなことも含めて、 これが指定難病になることによって、え、その先ほどね、最初に太郎さんがおっしゃったような金銭的な負担みたいなこと、 そして同じあの疾を抱えてる人たちにとってもですね、非常に大きな動きになるということを訴えてらっしゃるということなんですね。この進化っていう進歩ってことどう? うん。 え、あの、この病気と健康な人と一体どこが違うんだということ、ま、さっきもお話しましたが、この病気の方で免疫に異常があると、 その異常の内容がかなり詳しく分かってまいりました。うん。 で、B 細胞という交代を作る細胞に異常があるということは分かりましたので、 このB 細胞を、ま、ま、標的とする医薬、これが開発できるようになったんです。 うん。 え、この、ま、詳しいことはね、なかなかあのありますが、え、ま、元々抗が罪として日本でも世界でも使えるお薬なんです。これを使うことによって、え、患者さんの、ま、異常が強制されて症状がなくなると、あるいは、ま、少なくとも再発しなくて安定した状態が保てるようになると、こういうことを私期待しております。 はい。 え、ただですね、このこういう特薬というのは根本的にやはり高額医療になりますので、 そこでまあ今の指定何秒の話が出てくるんだと思うんです。で、ま、意見がございます。 あの、学であってこうで普通の生活ができるようになればね、え、仕事もできるし、たくさんあの、収入も得られるから、あ、ま、大したことでないとおっしゃる方もいらっしゃればもう、もうすでにもう障害がひどくなっておって、え、少しぐらい良くなっても仕事はできないし、とにかくなんとかしてほしいという方もいっぱいいらっしゃるわけです。そこが今のポイントになってます。 これって毎年毎日というか定期的に飲まないといけないとかそういった類いのものなんですか? あ、今やってるお薬は半年に 1 回乗脈駐車をする要するに天滴で、え、駐車するとそういうオフですね。うん。 うん。 あ、じゃあ結構半年1 回かかってしまうからえ、 よりこういった制度が求められてるっていうことですね。 うん。 しかも、え、少なくともネットのあの昨年末時点で見ると二層の試験でまだ 29名中18 名の患者さんで有効性が確認できたっていうことの段階までとなると、まだこれからお金もあの開発って意味でお金もかかりますし、相当国の支援っていうことを期待してないかなければいけないスフェーズですよね。 そうですね。あの、ま、医薬品の大変お金がかかります。 で、ま、ま、お金だけでな。 やはりそれを初期段階でですね、え、ま、それにかかるわかる意思、 え、それからそれのサポートってくれる方々のですね、大変な努力がいる。で、私でもね、この地見をやろうと思ってから 3 年以上かかってんですね、もう大変ろんな調整をしております。で、そっからさらにですね、え、また大規模な見となるとですね、ま、大変なあ、支援が必要であって、これ明らかですね。はい。 [音楽] 制約会社さんも協力してくれてるんですか? え、あの、我々の知験に関しては制約会社さんが薬を提供してくれてるとこういうことで、あの、前向きにやってくれる会社があること確かです。 はい。 うん。 あの、原さん、その指定何秒にしてもらうためにこう活動されているわけですけども、なかなか現実は難しいですか?ですからね、 5 年半前も同じことをお話しされてたわけですけども、この間かがですか?そ、そうですね。 あの、今指定難病になる上で 1 番問題になってるのが客観的厚労省の認める客観的なあの診断難基準が ないというところが 1番大きなところで うん。 で、ま、研究が必要なんですけれども、え、今現在国からの研究費が 1年で600万。 そうですね。びっくりしました。 非常に小学ですよね、今。 そうですよね。だって非常に高度な解析な何かをするので 1年間で600 万でどれだけの研究ができるのか。うん。 え、だからそこはもう本当にで、あの 2014 年に厚労省は実は実態調査を行って、もう 3 割の患者さんがネタ切りに近い重賞患者であるっていうもう深刻な実態がもう 10年以上前に分かっているんですね。 ですからもっと真剣にというか、あのでコロのこのコロナの関係で患者さんが倍増してる可能性があるっていう現実があるわけですから研究費をもう倍増と言わず、ま、 10 倍ぐらい出していただいて早急に対応していただきたいという風に私たちは本当に真剣に思っています。 うん。さんどうですか? そうですね。 国が国にして欲しいことっていうのは、え、分かったんですけど、その個こで個人個人我々とかが例えば何ができるかというか、そういう周りには何を求めてるかみたいのってできることありますか? [音楽] え、そうですね。やはりこの病気を知っていただくこと、 それから、ま、何らかの形でこう多くの人に伝えていくこと うん。 でしょうかね。 うん。 やはり何らかのとこで話題にしていただいて研究費があまりないんだってみたいな。あ、こんなに大変な病気なんだよ。実は私あったんだけどもう こういう人たちが国はもっとやらなきゃいけないよねみたいな ことをなんか広めていただけたら 非常に嬉しいです。 知った上で一歩そう例えばサポートができることとかっていうのはじゃあここではあまりないですかね。 いや、でも今発信できるじゃないですか。 はい。 はい。あと今あの国会の署名活動をしていますからその署名を 集めていただくとか うん。 はい。 うん。 あとはもう個人、個人の患者さんが非常に苦しんでらっしゃいますので、寄り添っていただくとか はい。そんなことは例えばその 1週間に1 回ちょっとトントンって言って買い物に行くとかそんなことでも非常に患者さん助かるんですね。あとはその病院行く時に車椅してあげようかとかいろんなことはあのやっていただけるかなという風に思います。うん。 うん。 うん。さんかですか? そう。これ海外ではその指定何秒みたいな制度 [音楽] うん。 に指定されているとかっていうのはあるんですか? うん。それは海外でもね、指定元々指定難病というのは日本のね、え、制度でしてね はい。 アメリカヨーロッパまた全然違う形になってます。 一方で海外はですね、ま、個人の寄付とかですね、あるいは宗教的なサポートとかそういうものがあってですね、え、それで回ってるってこもあると思うんですね。 で、日本の場合はそうそういう、ま、個人の寄付っていうのが少なくて、 え、ま、国らなくちゃどうしようもないというのは、ま、対戦になっております。そこは大きく違いがあります。 うん。 それだったらなんか僕たちにも 何らか少しはできるかもしれないです。 うん。そうですね。 あの、し葉さん、それこそもう 30 年以上ですよね。こう向き合ってこられてると言いますか、この大変さと。 そうですね。はい。 ええ、その間でこう良くなったり良くなかったりみたいなこととか含まってこの疾感とのこう向き合いってこうどう変わってきて、どうあの 5 年半前は本当行きづらさみたいなこともお話しなさってましたけど 今どうどんなお気持ちでいらっしゃるのかっていうのはいかがですか? いや今やっぱりあの知験が始まりましたから その希望っていうのが大きいですね。 はい。 うん。 うん。 あの、この病気は若い患者さんがすごく多いんですね。もう 20代、30代、40代。 はい。うん。 ま、そんな患者さんたちが私のようにも 35 年もうネタ切りに近くて引きこもりに近いような 生活をしなくて済む可能性が 見えてきたっていうのはもう気持ちの上で やっぱり全く違いますね。 そうですね。 にあの考え方を変えればて言われたっていうその 当時は精神論だったところも含めてを考えたらまこの間 進歩してきたと言いますか、変わってきたとこもあるのかなといううん。 そうですね。で、特にあのパンデミックになって患者さんが増えましたから はい。 あの、海外でもどんどんどんどん研究が進んで、 もう本当に多くの論文が出ていますし、 えっと、地見はその日本だけではなくっていろんなところでやってるところもあるし、 これから計画してやろうというところもあるので、本当にそのうん。 あの、治るっていうところに 向かっている ていうのは確かですよ。 世界中の研究がそういう方向に向かっているということです。 え、ですから、あの、よく言われるそのコロナの抗議症と重なる部分が、ま、多いといえば多い感じで、ま、こういう言い方なんですけど、あの、認識が広がったと言いますか、で、実はそれがそのウイルス性って言いますか、ウイルスによる、ま、免疫の疾患なんだということも分かってきたっていうことですね、これ間ね。そして見も始まってるという段階だということですよね。うん。リターさん、どうですか? うん。 いや、でも活動の会もあって知ってもらうことで動き出したものがあって、 それが今また希望になってるってところが なんかすごい嬉しかったというか、もっともっと進めていかなきゃいけないとこだなというはい。 うん。 思います。 やっぱり、あの、そういう意味でもこれから、あの、実験、地見が進むとその分金もかかりますし、あとおっしゃっていただいた通り海外で研究が進んで、たで薬ができてもすぐに日本に来ないこともありますよね。ドラッグロスとか言われますけれども、そういう意味でもちゃんとやっぱりおっしゃるように論を作って、え、政治の方々にも動いていただかないとこれってやっぱり進まないのかなという気がしますんで。 そうですね。はい。 さん、まとめていきますけどどうでしょうか? はい。 いや、でも本当に家が起き上がるのもしんどい方がこうやってこまで来てくださってるんで、これをなんとかみんなで繋げていけたらいいなっていうのはあります。さんですか? そうですね。やっぱり仲間を集めるのも やっぱり大変だなってこうやっぱ皆さん体力もない中でこうやってやっていかなきゃいけないんで、声をあげる人たちがまず少ないっていうのもあるんで、 ま、やっぱりお医者さんの皆さんにもたくさん興味を持っていただいていうのも大事なのかな。 思います。そうですね。 うん。うん。 山さん、最後にあの一言、あ、さん、あのおっしゃいたいことありましたらお聞かせていただきますか? うん。あ、はい。 えっと、今私たちはその指定難病になっていないので、やはりあの指定難病になってない病気って言うとなんだかちょっと怪しい病気というか、なかなかあの広まらない うん。 というところがあるんですね。 で、そんな中で、あの、あの、日本は障害 者権利条約っていうのを締結していて、 2022年に障害者権利委員会という ところから、え、費用負担能力に基づいた 医療費の仕組みを設置し、これらの補助金 をより集中的な支援を必要とするものを 含めた全ての障害者に拡大することという 総括というのを出しているんですね。です からこの病気は本当にあの、あの一流の 例えばそのアメリカだったらハーバード 大学とかコロンビア大学とか スタンフォード大学とかイエル大学とか 研究は非常にもうドイツでもガンガンに 勉強あの研究してますしヨーロッパあ イギリスだってドイツあのいろんなとこで やってるわけですよ。ただ非常に非常に とにかく複雑な病気でなかなか解明されて いない。それで診断基準ができないから 指定難病にならないってすごくおかしな ことなんですよね。で、この障害者権利 委員会の方では全ての障害者っていう風に 言っているので、その病気だからダメだと か、この病気はあの診断、あの、してい ない病になってないということではなくっ て、あの、患者さんが困っているという ことを元に全ての難病の患者さん、例えば まだなっていない自の患者さんとか千金の 患者さんとか、あの、そうし 方たち全てが、え、色費女性を受けられるようなそんなような社会になっていってほしいなという風に強く思っています。 うん。はい。原さんと山浦原さんにお話を伺いました。どうもありがとうございました。 ありがとうございました。 安間マプライム進行の平石です。ご視聴ありがとうございます。これ気にチャンネル登録よろしくお願いします。
.
◆ABEMAで無料視聴
▷https://abema.go.link/hbaxR
◆過去の放送回はこちら
【日本保守党】野放図な移民政策NG？そもそも保守って何だ？「日本を豊かに、強く。」って？【政党研究】│アベプラ
▷https://youtu.be/Ri2aY5_qvKQ
【選挙介入疑惑】日本標的ナゼ？目的は応援ではなく…分断？認知戦どう対抗？【参院選】│アベプラ
▷https://youtu.be/3zmgb-B7Le8
◆キャスト
MC：EXIT(兼近大樹、りんたろー。)
篠原三恵子(筋痛性脳脊髄炎の会 理事長)
山村隆(国立精神・神経医療研究センター 特任研究部長)
赤澤岳人(壁画アーティスト/OVER ALLs代表)
池澤あやか(タレント/ソフトウェアエンジニア)
大槻奈那(金融アナリスト/名古屋商科大学大学院教授)
司会進行：平石直之(テレビ朝日アナウンサー)
ナレーター：榎本温子
「ABEMA Prime」
平日よる9時 アベマで生放送中
#アベプラ #難病指定 #筋痛性脳脊髄 #アベマ #ニュース
————————————————————
◆ニュース公式SNS
ニュースCh：https://www.youtube.com/@News_ABEMA
X(旧Twitter)：https://twitter.com/News_ABEMA
TikTok①：https://www.tiktok.com/@abemaprime_official
TikTok②：https://www.tiktok.com/@abemaprime_official2
◆ABEMAアプリをダウンロード(登録なし/無料)
iOS：https://abe.ma/2NBqzZu
Android：https://abe.ma/2JL0K7b
※YouTube動画には一部ミュート(消音)の部分がございます。
※YouTube動画には掲載期限があり、予告なく掲載をおろす場合がございます。ご了承ください。
————————————————————