【生まれつき真っ白】アルビノの男性に1日密着してみた

【生まれつき真っ白】アルビノの男性に1日密着してみた

髪の毛とかもはい。生まれつけ真っ白ではい。本当に真っ白です。 [音楽] 肌や髪の色素が生まれつきない難病。ガン皮膚白費症通称アルビノ。大学 2 年生八木優太さんはアルビノを受け入れながら夢に向かって走り出しています。 [音楽] しかし生活には様々な不便が見た目の色だけにとまらない知られざる病気の症状盾より僕的には横の方が視力的に見やすい気がしてまた人生を大きく変えたサッカーとの出会い証明だ逆だったのでそこには難病と向き合い続けてきた親子の絆もありました。出産の時から先生たちの会話が全部聞こえるんですけど来ましたけどでも多分ね覚えてないだけで [拍手] [音楽] 今回は夢に向かってるアルビノの大学生八木さんの 1 [音楽] 日に密着しました。朝9 時八木さんのご自宅を尋ねます。 [音楽] あ、おはようございます。ございます。です。あ、すいません。今日よろしくお願いします。お願いします。ここはご自宅ですか? そうです。はい。実家からは離れて1 人で暮らしてます。現在大学2 年生の八木さん。高校卒業後、山口の実家を離れ、この部屋で 1人暮らしを始めました。 [音楽] 八木さんが抱える病気が [音楽] 眼皮膚白症っていう名前で、ま、世間一般にこう知られてる感じで言うとアルビノってなりますね。はい。肌とか髪の毛とかのこう色素がなくて目で言うとこう光をすごく眩しく感じるだとかあとはこう視力がすごく低くてあとこう日差しに弱くてこう普通の人だったらなんてことない外出さんが野外フェスに行きましたっていうぐらいのような日焼けを1時間ぐらいでしてしまうっていう感じですね。2万人に1 人って言われてるんですけど、ま、先ほど言っ日焼けのリスクとかもあって、あまりこう外出を控えてる方々もいらっしゃるので、普段日常生活の中でアルビノの方と遭遇する機会っていうのはあまりないのかなと思います。なるほど。生活に支障が出ないよう部屋の中には様々な対策が光をこう眩しく感じやすいところで、ま、車高カーテンにしてるので日の当たる時間帯とかカーテンを閉めて眩しくないようにしているっていうところとそれこそ多分白いものを集中してみると多分眩しいっていうところで角はもう基本的に黒がメインですね。はい。そして最も日常生活で不便を感じるのが視力。大学の教科書を取り出していただきます。そうですね。ページがどこがいいのか。はい。うーん。教科書に顔を近づけます。それぐらい近づけないと見えないっていう感じですか? ま、そうですね。自分としてはここが当たり前だと思ってたんですけど、ま、確かに言われてみるこう横の友達とか見たら机に置いてこの距離で普通に呼んでるのでここだとま、全部ぼんやりなのでここで何業あるかなっていうのが把握できる。で、文字を読むってなるとここの距離ですかね。このぐらいかなて感じ。弱シの原因は目の構造によるもの。そのため鏡ネやコンタクトレンズでは視力の補正ができません。教科書の本文はまだしもグラフや図使えになると文字はさらに小さくなります。そこで必要となるのがよいしょ。えっと手元の近くのものを見る場合はルーペっていうの、ま、虫メ鏡ネなんですけどここの毛葉体とかもですよね。こうここら辺のごちゃごちゃしてるとこにあるので余裕あるとこまでは肉眼で置いつつ最後はこれで見るっていう感じですね。 [音楽] さらに晩所やスクリーンを見る時は単が必須。学校の授業についていくのも大変です。 [音楽] ところで八木さん何を勉強しているかと言うと [音楽] 特別支援教育の先生になりたいってところで障害であったり病気について学ぶ授業だったりだとか障害によってこういうところに困難さがあるから教育においてはこういう支援をしてあげるのがいいよねっていうような教育にこうもう 1 歩寄った授業も1 年生のうちにありました。うん。八木さんが通うのは国立広島大学。中学生の頃から特別支援教育の先生を目指し勉強を重ね、昨年南関大学への合格を果たしました。お腹も空いてきたお昼時八木さんはキッチンへ。このよく自炊するんですか?そうですね。水の方が割合的にはだいぶ多いかなって感じです。今日はサバと塩のパスタと作り置き用のかぼちゃの煮物とごぼのキンピラーですね。そう言うとニン参ンを取り出しあた資金距離でニン参ンを見ながら包丁で切っていきます。で、これ多分普通なら包丁の向きは自分に向かって垂直でこう縦の向きだと思うんですけど縦より僕的には横の方が視力的に見やすい気がしてまな板の近くまで体を鏡めながら器用な包丁さきで下ごを進めていきます。 [音楽] ごぼのさ書きも料理で怪我をしたことは1 度もないそうです。 [音楽] そして水の分量を測る際にもある工夫がやつで [音楽] もうメモリは見えないので爪で 100300 みたいな感じで測ってそこだなっていうとこに指を抑えてなんとなくこんぐらいだなでついてます。鍋についてのレシピ時々レシピを確認しながら [音楽] これに見ながら4 [音楽] シナの料理が完成美味しそうに出来上がっています。病気を抱えながらも親元を離れて生活して 1年が経ちました。自炊自体はすごく楽しいですね。ま、それこそ夜帰りが遅くなった日とかちょっと疲れたなっていう日にも実家だったら親が作ったのが出てきてたのがそういうのはないのでうーん楽しい一方大変な日もあるかなっていう感じです。あんま理解してないのにたくさん注文してたなって感じが親にこれしてこれしてて言ってたなとは今振り返えると思いますね。アルビノは先点性の病気。前例の少ない難病だけに幼い頃から弱士と皮膚へのケアは最大限されてきました。 [音楽] どうしても日焼けを重ねていくので、ま、そこで相当皮膚のリスクっていうのは普通の健状の方より相当高いとは言われてるので、直接この病気が寿命がどういう話は僕自身は聞いたことはないんですけど、そこはこうすごい親からもすごくしつこく言われてたところなので、そんな中、小学校に入ると同級生との学校生活の中でどうしてもうまくいかない部分が [音楽] 小学校の頃ですね、僕は一般に帰ってたんですけど、自分は通常学級でもできると思ってるのに教科書の文字見えにくいでしょう。じゃあこっちで別でやろうみたいな。特別学級の方で 1日1、2 時間ぐらいは授業受けないといけなくてうん。その理由が分からなかったです。自分はみんなと同じようにできるやりたい。ただ抱えている病気の難しさからその願いは十分には叶いませんでした。 [音楽] [音楽] その当時はすごく大人が嫌いで担当だった先生の方とかとどうしても対立することになって教室の窓ガラスをグーで叩きったりとかっていうぐらいうん。暴れていましたね。うん。ま、振り返るとすごく理解はできますね。こう単が丸教とかルーペだったりだとか低学年の頃にしっかりこう使えるように指導していただけたから多分今こうやって勉強ができているっては思う一方で、ま、やっぱり子供の声にもう少しこう耳を傾けてくれたら嬉しかったなっていう風にはうん。思いますね。うん。分かり合えないもかしさ。 [音楽] それでも中学生になると周りの大人と意見交換ができるようになり、次第に八木さんは 1つの目標を抱くようになったのです。もう少しこう生徒の思いを引き出せるような教師に自分なら慣れるんじゃないのかな。 [音楽] 勉強っていうところの最適会を目指すってよりはその子にとっての最適会は何なのかなっていうところを常に探せる先生になれればいいのかなっていうところがありますね。午後3時の後外出のため準備をゆっくりした。荷物を整理した後取り出したのが止めはここに入れて日焼け止め日焼け止め。ま、多分アルビノの方は基本的に短時間でも外出だと塗ってる方が多いかなっていう印象ってこう手にこうやって塗った時に微妙に塗れてない親指の付け根とかちょっと塗り忘れたとこだけ真っ赤に日焼けするとかいうのもあるのでそして眩しい光を遮切るサングラスも必須アイテムです。午後3時30 分出発します。この日の天気は晴れ。強い日差しの中歩いてバ停。道中にはこんな危険も [音楽] [音楽] 夕方とかだと自分のこう顔の向きとかにちょうどその高さに太陽が来ることが多いので信号をこう青なのか赤なのか認知するのが難しいかなっていう感じです。夜は信号は認知やすいんですけど、車の信号は難しいなっていう感じは。その後バス電車を乗り継ぐこと1 時間半。外出のリスクを抱えながらもどうしても行きたい場所があると言います。 [音楽] 到着した駅で待っていたのは [音楽] おすごい恥ずかしい状態でよろしくお願いします。よろしくお願いします。よろしくお願いします。恥ずかしかったね。ちょっとゆう太さんを迎えに来ていたのは母さち子さん。向かう先はと言うと本人が中学に上がる時に障害があってもできるスポーツはいを探して欲しいって言っててブラインドサッカーって始めたんですけどはい初めて練習に行った時に帰る前に入ろって言って入ろって言ってて言ってゆう太さんの人生を大きく変えたブラインドサッカーとの出会いこんにちチームメイトにはこんにちは。け太大好きなカメラあるよ。アピールしとこうか。アピールしときが。こんにちは。こんにちは。お願いします。もうちょいこっち。お久しぶりです。お久しぶりです。前毛やの選手も一緒にプレイします。よし。ブラインドサッカーとはロー全員がアイマスクをつけ、転がると音が鳴るボールを使ったサッカー。来い。立てて八木さんが所属するクラブチームは日本選手権ベスト 4 を誇る競豪チーム。八木さんは大会得点王になったことも来母さち子さんも練習のサポート。 7番ボールゴール 108正面ナイスナイスゴールが見えない選手たちのために声でゴールの位置を知らせます。ゴールゴール練習の合間さち子さんに優太さんの子供の頃の話を聞いてみました。 [音楽] ゆ太さんのそのサッカーする時の楽しそうにそうですし喋り出したらすすごいんですよ。ストレスの多いねやっぱり障害があるのでストレスがあって引きこもるわけでもなくうん。うん。お風でまっすぐうん。うん。育と思っていう [音楽] 障害は本はすごい辛いんだろうけどプラスの部分も多かったのでプライドサッカーにもしそのおかげでこう話すこともなかった人たちと会いできてうんうんうんすごく吸収できるものもかうん病気についてさち子さんはどう思ってたのでしょうか? 生まれた時からですもんね。そうですね。あの、出産の時からうち切開だったので、先生たちの会話が全部聞こえるんですけどはい。はい。はい。はい。開けた瞬間にそれまですっごい喋ってた先生たちがシーンとなってへえ。うわ、初めて見たみたいな感じででも可愛かった。うん。うん。やっぱあの真っ白も最初はこう不思議なんですけど、何日か見ると [音楽] すごく可愛く見えてきたので。うん。うん。うん。命に別情がないのが多分大きいんだと思う。うん。うん。うん。うん。見た目が白くて近くに障害があってっていうのがあるけどうん。それ以外はあんまり今そこで困ったことわけじゃなかった。ま、彼は彼なりでいいんだなって思えるようになった。あんまり辛いことがあんまりことないんですけど。はきましたけどね。多分ね、覚えてないだけで。うん。うん。うん。お疲れ様でした。ました。ありがとうござ、ありがとうございます。いや、午後9時ブラインドサッカーの練習が終了。 [音楽] あ、すいません。そうですね。やっぱりこれは生きがい、自分にとっての1番の生きがいだと思うので、自分がブラインドサッカーで活躍すればもっと資格障害についてであったり、パラスポートの理解の深まっていくと思うので、自分が楽しくやっているるっていうところと何かこう社会を変えられるのではないかなっていうところすごくこう自分が生きる上での大きな言動力になってるのかなと思います。ま、じゃあ気をつけていてください。こちらお疲れ様です。失礼します。ありがとうございます。じゃあ、バイバイ。 [音楽] はい。失礼します。ち子さんと別れ。再び 1人暮らしのアパートへ。障害があるから人生に少しつまづいてますっていううん。 [音楽] ことがあっても何かこう好きなことを探して見つけ出せるとすごく障害あるなしに関わらず楽しく楽しい人生を送られるのかなっていう風には僕は思います。 [音楽] 長い1日ありがとうございました。こちらこそこまでありがとうございました。様でした。じゃ、すいません。ありがとうございます。はい、失礼します。お疲れ様です。この番組は日本財団の提供でお送りしました。

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